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XIII Forum national ORPHANET en partenariat avec les maladies rares

Nous sommes rendus Huertas et moi (Anny MARIN-MONTORO) à ce forum, où Madame la Directrice Mme Odile KREMP nous a accueilli et où de nombreuses associations de patients et des professionnels de santé étaient présents. Nous y avons rencontré M.Jean SAIDE de ALLIANCE MALADIES RARES.

Je souhaite préciser que dans ce dossier pourra y être inclue votre dernier IRM, ou SCANNER et images, le compte rendu opératoire, analyse, etc tout professionnel en charge du patient doit noter l'acte prescrit libre au patient d'autoriser ou non la lecture à un autre professionnel de santé !! Il n'est plus besoin d'emporter tous vos documents lors de vos déplacements ce qui n'est pas à mon sens négligeable surtout lorsque l'on est suivi par plusieurs professionnels de santé !! Je trouve que pour nous Hydrocéphales et Syringomyélique cette démarche sera bien pratique. Le programme de cette journée ainsi que quelques photos de cette journée sont à découvrir en cliquant sur la photo.

Toutes ces nouvelles technologies visent à améliorer l'accès aux soins et à la qualité de la prise en charge du patient.

 

>>> Cliquez sur ce lien pour visionner le diaporama

 

 

 

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