Adhérer c'est nous aider et vous aider...
Votre générosité est la seule ressource qui nous permet d'offrir à vous tous ce site d’informations sur ces deux maladies rares et invalidantes : Hydrocéphalie et la Syringomyélie. Aider la recherche à progresser et à combattre ces maladies c'est notre objectif : Merci à tous !
Responsable éditoriale du site : Mme MARIN-MONTORO (Présidente de l'association, non professionnelle de santé, mais Hydrocéphale et Syringomyélique) |
Qui sommes-nous ?
ASSOCIATION DE PATIENTS ET DE PROFESSIONNELS DE SANTÉ
Association d'aide aux malades A.M.C.V.H.S. loi 1901 créée le 27 mars 2006 sous le numéro 0061022179, est un groupement de bénévoles composée de : (patients) malades, famille de malade, proche, et professionnels de santé : neurochirurgiens, neurologue, neuropédiatre, psychiatre, médecins généralistes, gynécologue. Nous ont rejoints depuis janvier 2012 les professionnels de la santé de toute la France, voir notre répertoire des services de neurochirurgie de toute la France, les Chercheurs, Savants, Laboratoires, Neuroradiologies, Radiologues, Cardiologues, Ophtalmologues,
Notre but :
Faire avancer la recherche pour une meilleure qualité de vie. Comment ? grâce à : l'Information, la Communication, le Soutien pour une meilleure compréhension de l'Hydrocéphalie et de la Syringomyélie.
- faire connaître et reconnaitre ces maladies rares et invalidantes,
- aider les personnes atteintes (du nourrisson à l'adulte avancé) d'hydrocéphalie et syringomyélie à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles,
- encourager la recherche à progresser et à combattre ces maladies,
Que voulons nous apporter ?
- Venir en aide aux personnes confrontées à cette catégorie de maladie
- Les assister dans leur quête de renseignements
- leur offrir des contacts afin qu'ils ne soient plus seuls face à leur souffrance et à leur désarroi,
- organiser des rencontres entre malades,
- Faire connaître ces maladies par des conférences, débats d'information.
- Entreprendre d'autres manifestations pour récolter des fonds (vide-grenier, marché de Noël, bals...)
- Donner les moyens à recherche de progresser et combattre ces pathologies afin qu'une solution curative définitive soit trouvée.
Notre objectif : étant bien évidement, de soutenir les malades et de servir de relais et non de se substituer aux spécialistes et professeur. En effet, il nous serait impossible de connaître tout sur ces pathologies. Chaque cas est particulier et demande une consultation privée.
Pourquoi et par quel moyen ?
POUR NE PLUS RESTER SEUL FACE À LA MALADIE
- La reconnaissance de l'Hydrocéphalie en A.L.D. la prise en charge à 100 %
- Grâce à ce site favoriser la communication, l'information et le soutien,
- Pour qu'un diagnostic précoce évite les séquelles irréversibles.
Notre objectif : étant bien évidement, de soutenir les malades et de servir de relais et non de se substituer aux spécialistes et professeur. En effet, il nous serait impossible de connaître tout sur ces pathologies. Chaque cas est particulier et demande une consultation privée.
- Nous faire connaître ainsi que notre site dans les centres hospitaliers intéressés dotés de services neurologie, neurochirurgie et pédiatrie, gérontologie, les écoles, crèches et centres de rééducation, maisons de retraite, grâce notamment à notre animation « maison en pain d'épice »
- Aider les malades hospitalisés à oublier ne serait-ce qu'un instant la maladie en communiquant sur Internet avec leur famille et amis, grâce à des ordinateurs portables que nous mettons à leur disposition ce qui nous parait-être des instants importants.
- Rester en relation avec ces malades après leur sortie pour les aider à mieux supporter et comprendre la maladie et les aider dans leurs démarches administratives, (formulaire MDPH)