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Présentation projet CIPE CHU NICE CIMIEZ

LE 20 septembre 2012

Fin de la formation en beauté !! 3 Projets ont retenu l'attention du Jury composé : de: Madame Sylvia BENZAKEN Docteur et Présidente la Communauté Inter-hospitalière PACA Est ainsi que Madame DAHAN Colette Docteur et Vice Présidente du CIPE, Monsieur le Directeur Juridique du CHU NICE : Monsieur Patrick CHICHÉ, et M. Franck GÉRALD (Union des associations d'usagers du système de santé UNIAUSS) représentant des usagers.

Qui pouvait concourir ? : Les équipes associant Usagers (patients, représentants d'usagers, association de patients). Trois représentants d'association de patients ont présenté leur projet, soit : 3 Projets ont été présentés.

ASSOCIATION MIEUX COMPRENDRE ET VIVRE L'HYDROCÉPHALIE ET LA SYRINGOMYÉLIE a présenté son projet.

Récapitulation des démarches entreprises lors de la création d' AMCVHS :

Ma première demande a été au Professeur Michel LONJON.

Sans aucune hésitation le Professeur Michel LONJON neurochirurgien au CHU NICE a accepté de m'aider dans ma quête de renseignements, il a été le premier à me faire confiance et je lui en serai éternellement reconnaissante ce soutien a été très précieux pour moi et je pense pour beaucoup d'entre vous !!

En effet, Le Professeur Michel LONJON, a répondu à ma première question : connaissez vous une association pour hydrocéphales en France ? En effet à cette époque fin 2005 aucune association n'avait été créée. Je souhaitai savoir si j'étais seule au monde à vivre avec une valve et quel était le vécu des autres ? mes besoins ? : Rencontrer des personnes vivant avec une valve. Comprendre ce qu'était une valve c'est alors que le Professeur Michel LONJON m'a donné une valve complète (avec les cathéters et les explications), celle que j'ai toujours en ma possession et que je présente lors des différentes manifestations, depuis elles ont changées !! une autre question encore : quels étaient les hôpitaux dotés d'un service de neurochirurgie en France vous trouverez dans ce site ce répertoire (extrait du bouquin : Exercice Hospitalier Public) Photocopie faites par la secrétaire du Professeur.

Après tous ces renseignements, je créé cette association et ce site afin de partager les informations. Il me semblait évident que la communication et les échanges étaient nécessaires et que tout devait passer par internet, pour ce faire, le forum fut mis en ligne. Celui-ci démontra que je n'étais pas seule au monde, ce soutien était une première démarche, croyez moi c'est quelque fois vital, d'être enfin comprise et pouvoir partager son vécu, les questions médicales ont été traitées par le Professeur Michel LONJON sur ce forum et lors des conférences que vous pouvez voir sur ce site.

Concernant la syringomyélie et pour débuter mon site j'ai trouvé les indications sur le LAROUSSE médical, puis le Dr Haïel ALCHAAR neurologue au CHU NICE, spécialiste de la douleur a résumé les maladies. il a répondu à certaines questions posées sur le forum et lors des conférences. Par la suite, j'ai appris qu'une association était spécialisée dans la syringomyélie et qu'un centre de référence se trouvaient sur Paris ces indications ont été notées sur le site pour orienter au mieux les personnes atteintes de syringomyélie.

Comme vous pourrez le voir sur ce site, lors de notre 2ème conférence le Dr Christian RICHELME est intervenu, après, il a fourni des réponses aux questions posées sur ce site, et enfin le professeur Philippe DECQ neurochirurgien à Paris MONDOR s'est joint à nous depuis janvier 2012.

J'ai voulu faire comprendre que les professionnels de santé ont un grand rôle dans cette association, sans eux vous n'aurez pas eu de réponse, je pense que cette réciprocité était nécessaire pour Mieux Comprendre l'Hydrocéphalie et la Syringomyélie.

Je terminerai en vous disant que le 1er Prix usagers/professionnels a été gagné par AMCVHS : une rencontre avec l'HAS (Haute Autorité de Santé) sera organisée début 2013

Je partage ce trophée avec le Professeur Michel LONJON, car sans lui je n'aurai jamais créé cette association et je n'aurai jamais avancé et je pense que sur le plan psychologique je n'aurai jamais osé si je n'avais pas compris certaines choses et si je n'avais pas accepter ce matériel étranger dans ma tête et tout ceci je le dois à ma psy, L. Berthet.

Je souhaite de tout coeur, que ce premier pas, contribuera à l'améloration de la qualité de la prise en charge des patients et pourquoi pas qu'une solution curative définitive soit trouvée dans un futur proche, pour le bien de nous tous

Merci au jury et à tous les professionnels de santé et vous tous qui regardez ce site!!

PS : Tous mes remerciements à tous les intervenants aux formations : Dr Sylvia BENZAKEN, Dr DAHAN Colette, Dr Alain FUCH, Dr Brigitte MASINI et Mr Laurent SIMON ET Mme Anne Laure VAUTIERde l'Agence Régionale de Santé, Mr DIOUF, M QUARANTA, Mme Annick BIJU-DUVAL, M. Patrick CHICHÉ

 

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