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- faire connaître et reconnaître ces maladies rares et invalidantes, 

- La reconnaissance de l'Hydrocéphalie en A.L.D. la prise en charge à 100 %

- Grâce à ce site favoriser la communication, l'information et le soutien,

- Pour qu'un diagnostic précoce évite les séquelles irréversibles.

Notre objectif :

étant bien évidement, de soutenir les malades et de servir de relais et non de se substituer aux spécialistes et professeur. En effet, il nous serait impossible de connaître tout sur ces pathologies. Chaque cas est particulier et demande une consultation privée.


- Faire progresser la recherche afin qu'une solution curative définitive soit trouvée.


- Nous faire connaître ainsi que notre site dans les centres hospitaliers intéressés dotés de services neurologie, neurochirurgie et pédiatrie, gérontologie, les écoles, crèches et centres de rééducation, maisons de retraite, grâce notamment à notre animation « maison en pain d'épice »


- Aider les malades hospitalisés à oublier ne serait-ce qu'un instant la maladie en communiquant sur Internet avec leur famille et amis, grâce à des ordinateurs portables que nous mettons à leur disposition ce qui nous parait-être des instants importants.


- Rester en relation avec ces malades après leur sortie, les aider à mieux supporter et comprendre la maladie et les aider dans leurs démarches administratives, (formulaire MDPH)- La reconnaissance de l'Hydrocéphalie en A.L.D. la prise en charge à 100 %


- Grâce à ce site favoriser la communication, l'information et le soutien, prévention


- Pour qu'un diagnostic précoce évite les séquelles irréversibles.

 

 

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