Cette année, je souhaite faire comprendre pourquoi et comment j’ai créé cette association. C’est une question que l’on me pose souvent.
Si je n'ai pu aider des personnes qu' à ce moment de ma vie, et ce depuis 3 ans seulement, c'est qu'avant je n'étais pas prête, il fallait accepter la maladie. Si les personnes savaient combien j'ai pleuré et combien j'en ai "bavé" et ce pendant 16 ans, Ils comprendraient ma vie, seuls ma famille et les spécialistes savent par où je suis passée et d’où je reviens. J’étais devenue un « légume ». Grâce à la compétence de tout le corps médical, ainsi qu’à un suivi psychologique, de la rééducation et des antidouleurs mais aussi et surtout au soutien de toute ma famille, je vais mieux, j’ai retrouvé confiance en moi, et j’ose parler de ces maladies, celles qui m'ont anéanties pendant des années.
Depuis la création de cette association c’est un pur ravissement, c’est surtout une renaissance, car aider les autres c'est s'aider soit même. Je me croyais seule au monde avec ces pathologies alors que des enfants sont touchés ainsi que des personnes de tous les âges.
L’hydrocéphalie et la Syringomyélie sont des maladies non visibles de l’extérieur, sauf dans les cas les plus graves. Enfin pour ma part, il n’y a aucun signe extérieur qui peut indiquer aux gens que je me sens mal, ou que j’ai des douleurs. De bien des façons cela peut-être réconfortant, cela me permet de cacher mon handicap, ma différence.
En même temps, toute fois, cela signifie que le monde peut ne pas être conscient de mon état de santé et de l’état de santé de tous les Hydrocéphales et Syringomyéliques et parfois même être septique quant aux difficultés que nous éprouvons.
Comment peuvent-ils comprendre ce qui ne va pas alors que j’ai l’air en parfaite santé, cela risque d’être frustrant et même créer de la pression quand il faut expliquer et répéter que vous n’êtes pas aussi bien que vous en avez l’air et surtout l’état d’épuisement dans lequel vous vous sentez. C’est extrêmement difficile pour nous de gérer nos émotions. Nos interventions passent quelques fois pour des agressions. D'un côté le Monde vous ouvre des portes, vous gonfle d'ambition et vous place en condition de réussir vos défis. Mais d'un autre, il vous pose une bombe à retardement dans votre "tête". Il vous fait douter de vous, de l'avenir, de vos capacités à mener à bien vos projets. Mais il ne faut pas se décourager, et c'est ce que je m'efforce de faire.
A chaque Assemblée Générale, Conférence, ou autre, je suis obligée de lire les discours que je mets beaucoup de temps à préparer, sans eux, je suis perdue, mes idées s’embrouillent, et oui à un moment donné je déconnecte. J ’ai même suivie une formation pour la prise de parole en public, j’ai fait des progrès, mais voyez vous en public le stress faisant, j’ai du mal à suivre et à m’exprimer, aujourd’hui ma mémoire reste encore un peu défaillante. Mais je ne désespère pas, je sais que petit à petit j’y arriverai, je fais beaucoup d’efforts pour cela. Je me croyais seule à vivre cela, mais depuis que j’ai créé cette association, je me suis aperçue que nous étions nombreux, et surtout, que des enfants étaient touchés, encore que pour eux c’est différent et beaucoup plus pénible à cause du volume de leur tête. Ils subissent en plus de leur souffrance, des moqueries et c’est inacceptable en 2009. Seul, celui qui est concerné par la maladie peut comprendre le mal être, la souffrance et les difficultés qu’engendrent ces regards.
Les échanges, le partage et les rencontres m’ont donné la santé, la force et la conviction de mener à bien ce combat. J’ai constaté depuis la création d’AMCVHS, que tout comme moi d’autres malades recherchent, l’information, la communication et le soutien. Oui des séquelles irréversibles sont constatées quand l'hydrocéphalie est diagnostiquée trop tard, Oui des problèmes psychologiques et des difficultés de mémoire, de l’équilibre de la marche, de l'écriture, de lenteur, de l'attention, de concentration, sont possibles, trouble de l’humeur, ainsi que des problèmes visuels comme moi paralysie du nerf optique avec diplopie et gène à la lumière ce qui peut aller jusqu’à la cécité et je m’estime heureuse aujourd’hui, après plusieurs interventions et un coma, d’être dans l’état actuel. Des cas très graves m’ont été rapportés comme celui de Céline polyhandicapée à cause de l’hydrocéphalie, Oui mais pourquoi ? D’une part, parce que ces pathologies sont mal ou peu connues, d'autre part, notre seul traitement à l'heure actuelle est neurochirurgical quand c’est possible : Pose d'une valve de dérivation, donc déjà, difficilement acceptable psychologiquement ce corps étranger dans la tête, quelquefois, il faut parer aux dysfonctionnements de cet appareillage comment : changement de valve = ré interventions,
Sans risque pensez-vous ? Sans peur pour le malade et pour sa famille ?
Essayez de vous mettre à notre place et imaginez ce que vous ressentiriez vous ?
Voila pourquoi j’ai créé cette association, faire connaître ces pathologies être ouverte aux autres, comment grâce au site que j’ai créé, je suis fière aujourd’hui de dire que j’ai suivi une formation pour créer mon site à mon goût, avec mes idées, avec l’aide des spécialistes pour les informations médicales, grâce à ce site et son forum, je sais que je ne suis pas seule au monde mais pas seulement, que mes besoins sont les mêmes que beaucoup de malades ou famille de malade.
J’ai eu en 3 ans de nombreux échanges, téléphoniques, par mail et sur le forum. Depuis des liens se sont créés et grâce à mon vécu j’ai pu soutenir les malades ou famille de malade, venue de tous les coins de France et de l’étranger. Grâce aux spécialistes les questions médicales posées sur notre forum et lors de notre débat d’information ont obtenues des réponses de plus vous pourrez voir sur ce site que le ministère de la santé a clairement répondu à la question de la prise en charge de l’hydrocéphalie. C’est énorme pour les malades de savoir que la prise en charge est possible quand la construction du dossier est bien argumentée, et suivant la cause de l’hydrocéphalie et sa gravité et je suis fière aujourd’hui d’avoir été l’instigatrice de tout ceci.
Je suis heureuse d’avoir créé AMCVHS pour 3 raisons :
La première : Grâce à mon vécu j’ai pu aider de nombreuses personnes, je mets mon expérience au service de ces personnes,
La deuxième : Grâce à nos manifestations et à toute l’équipe, l’hydrocéphalie et la syringomyélie commencent à être connues,
La troisième : Ce n'est pas évident de convaincre et d’avancer alors que rien se voit.
De nombreuses personnes ont compris seulement maintenant, pour qui et pourquoi, je me battais et ce grâce à la vidéo mise en ligne sur ce site et aux témoignages,
En conclusion : depuis 3 ans, j’ai vécu une expérience enrichissante j’ai beaucoup appris, je me suis prouvée et j’ai prouvé à beaucoup de personnes que l’on pouvait renaître après une descente aux enfers, l’hydrocéphalie + syringomyélie ne veulent pas dire, folie et encore moins finie. Sans le soutien de ma famille, je n’aurai pas pu survivre et aujourd’hui sans cette équipe (famille, amis, et tout le corps médical) je ne pourrai pas me battre pour que nous puissions un jour mieux comprendre pour mieux vivre avec l’hydrocéphalie et la syringomyélie
Merci à tous du fond du cœur pour l’attention, le soutien moral et financier que vous avez apporté et que vous continuerez à apporter à A.M.C.V.H.S. car adhérer c’est nous aider et c’est grâce à votre générosité que nous pourrons avancer.
Fréquence de visiteurs sur 1 an :
Durée moyenne des visites depuis la mise en ligne de la conférence : près de 7 minutes
Visiteurs suivant le moment de la journée (en soirée + de visiteurs) voir pour le lundi 30/03
Les Points Forts & Acquisitions depuis 3 ans :
Reconnaissance d’intérêt général (délivrance de reçus fiscaux pour réduction d’impôt)
Signature d’une convention de partenariat avec le CHU de Nice
Signature d’une convention de partenariat avec maison des associations de Grasse
Subvention Parlementaire
Mission : Mettre mon vécu au service des personnes malades ou famille de malade (du nourrisson à l’adulte avancé) pour leurs apporter : l’information, la communication et le soutien.
Référencement sur Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicament orphelins.
Je remercie tous les personnes qui soutiennent l'association depuis sa création, tous les membres, le corps médical, Mme Tabarot Michèle Députée Maire ainsi que toute les personnes qui ont répondu présents malgrès le mauvais temps à cette assemblée générale, notamment Monsieur Aschieri André Maire de Mouans sartoux, Madame Gérace Chantal secrétaire générale du comité des fêtes du Tignet, Mme Richardson Corinne adjointe déléguée aux Associations, nous ont rejoints, Monsieur Cantoni Jean Maire adjoint, Mme Vieillard Claudine Présidente du Lions club.
Toute l'équipe et moi-même sommes très heureux d'accueillir des nouveaux membres.