A tous les hydrocéphales, famille de malade, et professionnels de santé, je vous demande de bien vouloir prendre connaissance de ce qui suit :
Rappel et ou mise au point: l'Hydrocéphalie n’est pas une maladie spécifique, mais la manifestation de plusieurs causes.
Seul votre médecin traitant ou le neuropédiatre pourra juger de la gravité de la cause de l'hydrocéphalie pour constituer un dossier de prise en charge.
Pour vous informer et répondre au mieux : Il existe bien un centre de référence :
Le centre de référence des "syringomyélies" est unique en France et se trouve au sein de l'hôpital du Kremlin Bicêtre au service de neurochirurgie. Ce centre s'occupe des syringomyélies, des arnold chiari qui s'accompagnent d'hydrocéphalie. Les hydrocéphalies à cause tumorale, vasculaire ou malformative ne peuvent pas faire partie des maladies rares. Elles sont traités dans tous les services neurologiques de France cliquez sur ce lien pour voir la liste et numéro de téléphone dans notre répertoire
NB : Ces lettres sont publiées à titre d’information et ne peuvent en aucun cas être utilisées pour une action quelconque sans le consentement écrit d’AMCVHS