ASSOCIATION D'AIDE AUX MALADES

Qui sommes nous ?

: le 30/07/2010

L’Association A.M.C.V.H.S. loi 1901 créée le 27 mars 2006 sous le numéro 0061022179, est un groupement de bénévoles, malades, assistée de neurologues, neurochirurgiens, psychiatre, médecins généralistes, gynécologue et qui a pour but :

l'Information, la Communication, le Soutien

- faire connaître et reconnaitre ces maladies rares et invalidantes,
- d’aider les personnes atteintes (du nourrisson à l'adulte avancé) d’hydrocéphalie et syringomyélie à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles,
- d’encourager la recherche à progresser et à combattre ces maladies.

Que voulons nous apporter ?

- Venir en aide aux personnes confrontées à cette catégorie de maladie

- Les assister dans leur quête de renseignements

- leur offrir des contacts afin qu’ils ne soient plus seuls face à leur souffrance et à leur désarroi,

- organiser des rencontres entre malades,

- Faire connaître ces maladies par des conférences, débats d'information.

Entreprendre d'autres manifestations pour récolter des fonds (vide-grenier, marché de Noël, bals…)

Donner les moyens à recherche de progresser et combattre ces pathologies afin qu'une solution curative définitive soit trouvée.

Pourquoi et par quel moyen ?

POUR NE PLUS RESTER SEUL FACE À LA MALADIE

- La reconnaissance de l’Hydrocéphalie en A.L.D. la prise en charge à 100 %

- Grace à ce site favoriser la communication, l'information et le soutien,

- Pour qu'un diagnostic précoce évite les séquelles irréversibles.

Notre objectif : étant bien évidement, de soutenir les malades et de servir de relais et non de se substituer aux spécialistes et professeur. En effet, il nous serait impossible de connaître tout sur ces pathologies. Chaque cas est particulier et demande une consultation privée.

- Nous faire connaître ainsi que notre site dans les centres hospitaliers intéressés dotés de services neurologie, neurochirugie et pédiatrie, les écoles, crèches et centres de rééducation, maisons de retraite, grâce notamment à notre animation « maison en pain d’épice »

- Aider les malades hospitalisés à oublier ne serait-ce qu'un instant la maladie en communiquant sur Internet avec leur famille et amis, grâce à des ordinateurs portables que nous mettons à leur disposition ce qui nous parait-être des instants importants.

- Rester en relation avec ces malades après leur sortie pour les aider à mieux supporter et comprendre la maladie et les aider dans leurs démarches administratives, (le droit au 100 %)

PRÉSENTATION DU BUREAU

Présidents d'Honneur : Professeur Michel LONJON Neurochirurgien, Docteur ALCHAAR Haël neurologue & Dr Richelme Christian neuro-pédiatre

Membres d'Honneur : Docteur Laurence BERTHET Psychiâtre, Docteur Carlo ANDOLFI, Docteur Hervé DEPECKER, Docteur Pierre AZUAR (Chef de service Gynécologie Grasse)

Membre d'Honneur : René DEBIASI (support technique : placement vidéos sur site, photographe, registre adhérents)

Membre d'Honneur : PELOUX Mireille

Membre d'Honneur : Mme Martine BUCHMANN : Sophrologue, psychothérapeute, et Professeur de français-philosophie.

Présidente Mme MARIN-MONTORO Anne-Marie Modérateur bénévole. Dit "Anny" Hydrocéphale et syringomyélique le port de ces lunettes m'est indispensable à cause d'une paralysie du nerf optique, diplopie et gène à la lumière. Membre fondateur de l'association et du site, modérateur forum, gestionnaire site. le site est financé grâce aux adhésions de nos membres adresse mail du webmaster: anne-marie.marin-montoro@amcvhs.com ou amcvhs@orange.fr
Corinne Borghino Membre co-fondateur
Vice Président : M.BASILE Joseph
Trésorière : Mme AMBROSINO-MARIN Alexandra
Secrétaire Générale : Maria JORDAN
Secrétaire Adjointe : Virgine BASILE

Composition du Conseil d'Administration

OÙ SOMMES NOUS ?

Siège Social :

Mairie du Tignet : Avenue de l'hôtel de Ville 06530 LE TIGNET

Adresse Postale : 993 Av du Dr Belletrud 06530 LE TIGNET

LE TIGNET

Population : 2816 h Superficie : 1 126 hectares Altitude : 300 m DÉPARTEMENT DES ALPES MARITIMES 06

A 1.4 km de Spéracèdes (Alpes-Maritimes-06,PACA) à 2.4 km de Peymeinade (Alpes-Maritimes-06,PACA) à 2.5 km de Les Veyans (PACA) à 6.6 km de Grasse (Alpes-Maritimes-06,PACA), à 15.7 km de Le Cannet (Alpes-Maritimes-06,PACA)

Depuis Nice qui est à 44 km (environ 45 minutes)du Tignet, prendre l'autoroute A8 direction Aix, sortie N°42 Mougins Grasse et prendre la route nationale 85, puis la route départementale 13

Depuis Cannes, situé à 20 minutes de Cannes qui est à 25 km du Tignet et 9 km de Grasse prendre la Route Nationale 85 jusqu'au bout.