Mot de la Présidente

Tout d’abord je veux rentre Hommage au Professeur Roche maintenant décédé et qui m’a sauvé la vie en 1990 ainsi que le docteur Pertus retraité.


Atteinte d’Hydrocéphalie et de Syringomyélie, mon état s’est stabilisé après plusieurs années de galères et de souffrances.
Grâce au soutien de mon mari, ma fille, mes proches, ma famille celui de tous mes amis, grâce aussi à la compétence et au dévouement des médecins et infirmières, Neurologues, Neurochirurgiens, Psychiatres du CHU de Nice et du Centre Hospitalier de Grasse, que je ne remercierai jamais assez, et à ma passion pour la danse qui me fait oublier la maladie, j’ai pu lutter.

Cependant aujourd’hui, j’ai un réel besoin de parler de ces maladies avec des personnes qui sont concernées et qui, comme moi, sont en quête de renseignements, de contacts et de réponses à leurs questions. C’est pourquoi j’ai créé cette association et ce site pour ne plus rester seule face à la maladie.

Dans l’espoir que ces pathologies, heureusement rares, soient connues du plus grand nombre, car elles peuvent se déclarer à tous âges et il est utile d’en connaître les maux qu’elles occasionnent, ainsi que les moyens de lutter contre elles grâce aux avancées médicales

Le soutien d’une association peut donner espoir et courage aux malades et à leur famille, souvent dépassés dans cette situation, ayant besoin de réconfort, d’aides en tous genres, tant sur le plan moral que pour des démarches administratives,

Je crois qu’il sera bon pour nous tous concernés de pouvoir échanger notre vécu, nos sentiments, et notre combat face à la maladie au cours de rencontres entre malades et sur le forum qui est mis à disposition.

Adhérer à cette association c'est nous aider et vous aider.

Au plus nous serons nombreux à revendiquer notre mal être face à ces maladies au plus vite nous serons entendus et compris, c'est avec votre aide et tous ensembles que nous arriverons à faire avancer la recherche.

Mme MARIN-MONTORO Anne-Marie