Bienvenu(e)!
» Identification
» Créer un nouveau profil
Voir tous les messages par utilisateur
Trouvez ici toutes les actualités de l'association
Re: hydro non derivé - 9 ans
Bonjour Il est possible que la ventriculocisternostomie ne soit plus fonctionnelle et que les ventricules se dilatent à nouveau. La possibilité thérapeutique, selon la cause exacte, est soit de retenter une ventriculocisternostomie soit de mettre en place une dérivation ventriculo-péritonéale Bien à vous AMCVHSpar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: cavité syringomyelique - 9 ans
Bonjour, il faut consulter dans des centres spécialisés dans la prise en charge de la douleur car il existe plusieurs modalités thérapeutiques pour soulager la douleur : (antiépileptiques, antidépresseurs spécifiques, perfusions anti-douleurs sous surveillance médicale, stimulation externe ou interne, hypnose, sophrologie,...). C'est une maladie bien connue par les neurologues et les neurocpar amcvhs - Syringomyélie
Re: dereglement de valve de derivation - 10 ans
Bonjour? J'espère que ce ne sera pas grâve, n'hésitez pas à retourner voir votre neurochirurgien ou un interne si vos maux de tête continuent et surtout s'ils sont accompagnés de vomissements afin de vérifier le réglage. Je vous souhaite bon courage, A bientôt, Bien à vous, Annypar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: cavité syringomyelique - 10 ans
Bonjour, Avez-vous été suivi par un centre anti-douleur ? ou un neurologue spécialiste de la douleur ? Quelle est la cause de votre syringomyélie ? Avez-vous consulté un neurochirurgien ? Je vous souhaite bon courage, Bien à vous, Annypar amcvhs - Syringomyélie
Re: Hydrocéphale en avion? ou en planeur? - 10 ans
Bonjour, Personnellement, je ne fais généralement que des petits trajets c'est à dire environ un peu plus d'une heure de vol, avec 1 seul décollage et atterrissage, En effet, quelque fois tout se passe bien, d'autres les variations de pression à la descente sont parfois pénibles, maux de tête et oreilles. Est-ce dû a la pressurisation de l'avion ou aux pressions atmosphériques ? Il s'estpar amcvhs - Hydrocéphalie
Demande de participation pour un bilan orthophonique - 10 ans
Bonjour, Je suis étudiant en dernière année d'orthophonie à Montpellier et je me permets de vous envoyer ce mail à propos de mon mémoire de fin d'études Dans le cadre de ce mémoire, je réalise des bilans orthophoniques d'enfants hydrocéphales âgés de 3 à 14 ans traités par ventriculocisternostomie endoscopique, dans le service de neurochirurgie pédiatrique du CHU de Montpellier sous la responsapar amcvhs - Hydrocéphalie
Demande de participation pour un bilan orthophonique - 10 ans
Bonjour, Je suis étudiant en dernière année d'orthophonie à Montpellier et je me permets de vous envoyer ce mail à propos de mon mémoire de fin d'études Dans le cadre de ce mémoire, je réalise des bilans orthophoniques d'enfants hydrocéphales âgés de 3 à 14 ans traités par ventriculocisternostomie endoscopique, dans le service de neurochirurgie pédiatrique du CHU de Montpellier sous la responsapar amcvhs - Actualité de l'association
Re: derivation ;qu,elle vie apres? - 10 ans
Bonjour éloisa, J'ai été opérée à 30 ans, aujourd'hui j'en ai 53, j'ai bien eu quelques soucis d'adaptation, car accepter ce changement ce n'est pas toujours facile ni pour soi-même, ni pour la famille. Mais après plusieurs années j'ai compris que cet appareillage qui ne se voit pas mais que je sens et qui vit en moi, est mon ami pour la vie, c'est lui qui m'a sauvé la vie, donc il faut faipar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: vivre avec une valve de dérivation - 10 ans
Bonjour Madame, Je pense que votre enfant est dans de bonnes mains, il va avoir un bon suivi et il vivra comme les autres enfants. D'après votre témoignange, je pense qu'il a vite et bien récupéré. Je comprends votre inquiétude, mais surtout ne lui faites pas ressentir cela pourrait le contrarier Restant à votre disposition, Bien à vous, AM MARIN-MONTOROpar amcvhs - Actualité de l'association
Re: Déréglage de valve sophysa - 10 ans
Bonjour Madame, Votre enfant n'est-elle pas en contacte avec un nouveau jouet qui pourrait agir sur le dérèglement de sa valve. Avez-vous installé un nouvel appareil dans sa chambre qui pourrait affecter sa valve ? (haut parleur) Regardez sur la carte du fabricant quels sont les objets susceptibles de lui dérégler sa valve. Bien à vous et à votre enfant, AM MARIN-MONTOROpar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: hydrocéphalie du foetus - 11 ans
Bonjour Violaine, Votre témoignage a retenu toute notre attention, voici la réponse de notre professionnel de santé le professeur Michel LONJON. L’important est de connaître l’évolutivité de cette hydrocéphalie mais également de l’état global du fœtus. Si vous arrivez au terme de la grossesse, le plus souvent les enfants ont besoin d’une dérivation de façon définitive, cela dépend de lapar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: discuter avec des personne souffrant d'hydrocéphalie - 11 ans
Bonjour Hassanaly, J'ai une scoliose depuis mon enfance, j'ai travaillé et j'ai eu une vie tout à fait normale jusqu'à ce que l'on découvre à 30 ans, une syringomyélie (Hernie au niveau des cervicales) et une Hydrocéphalie. J'ai subi plusieurs interventions, grâce à Dieu, aux professionnels de santé qui m'ont pris en charge, et à famille qui a été présente dans ces douloureux moments, aujoupar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: règularisation et hydrocéphalie - 11 ans
Bonjour Hassanaly, Je pense que toutes ces questions doivent être posées à votre gynécologue, qui saura vous aider au mieux pour gérer cette situation. A mon avis, et cela n'engage que moi, ce n'est pas lié à l'Hydrocéphalie, mais je me renseigne auprès des professionnels de santé et vous tiens informé dès que possible. Je vous souhaite un prompt rétablissement, Bien à vous, Annypar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: hydrocephalie+HIV - 11 ans
Bonsoir Laurent, Pardonnez le retard à vous répondre. IL n'y a pas d'interférence évidente entre hydrocéphalie et sérologie HIV positive conduisant la prescription d'une trithérapie antivirale. C'est malheureusement une addition de "problèmes" médicaux dont on comprend la "lourdeur". Professeur Philippe DECQ Information : L'association AMCVHS sera présente à Nicepar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: Hydrycocéphalie et sport intensif - 11 ans
Bonsoir Quentin, Chaque cas est différent, est ce que vous pensez à bien vous hydrater ? Peut-être que votre rythme est trop intensif 12 à 16h par semaine surtout en pleine chaleur ? Est-ce bien conseillé, n'allez vous pas au delà de vos limites ? Qu'en pense votre neurochirurgien ? Si d'autres personnes ont connu cet épisode, et si elles veulent bien témoigner cela pourrait peut-être aipar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: kyste arachnoidien - 11 ans
Bonsoir Ethan, Si le kyste ne gène pas et s'il ne grossit pas, il est inutile de l'enlevee il faudra le surveiller. Je connais des enfants qui vivent avec et tout se passe bien !! Si la valve est bien supportée pourquoi vouloir encore d'une intervention chirurgicale ?? Faîtes confiance à votre neurochirurgien !! Bon courage, Restant à votre disposition, Bien à vous et à votre enpar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: J'ai un problème ... - 11 ans
Bonsoir Ohelmimi, Désolée pour cette réponse tardive !! La douleur n'est pas normal, peut-être s'agit-il d'autre chose, votre cathéter est-il à la bonne longueur ? Ne pourrait-il pas coincé quelque part ? Si cette perte de poids est due à la douleur abdominale, cela me semble anormale, peut-être avez vous changé votre mode de vie ? avec vous des vomissements, s'accompagnent-il de mauxpar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: IL EST IMPERATIF KE NOUS SOYIONS ENTENDU !!! - 11 ans
Bonjour, L'épilepsie est toujours possible dès qu'il y a une atteinte du cortex cérébral. C'est un symptôme rare dans l'hydrocéphalie mais pas impossible. La seule pose de la valve entraîne une cicatrice du cortex qui peut exceptionnellement être la cause d'une crise d'épilepsie. L'augmentation de la pression intracrânienne peut augmenter la "susceptibilité" à faire une crise d'épilepar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: mdph - 11 ans
Bonjour Shainila, Maison Départementale des Personnes Handicapées est Lieu d'accueil et d'accompagnement pour l'accès aux droits des personnes handicapées. Bien à vous, Annypar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: métier envisager au départ - 11 ans
Bonjour Shainila, Bonjour Gaelle, Félicitations! à Gaelle, pour votre réussite au concours!! je suis sûre que vous relèverez le prochain défi Bravo !! Ce qui prouve qu'avec de la volonté on y arrive !! Je suis d'accord avec Gaelle, le mental est à 80 % de guérisson encore faut-il essayer de accepter la maladie, (des spécialites qui peuvent vous aider). Relever un petit défi chaque jour,par amcvhs - Hydrocéphalie
Re: discuter avec des personne souffrant d'hydrocéphalie - 11 ans
Bonjour Shainila, Si je me souviens bien, vous demeurez à la Réunion qui est un département Français, je vous demanderai donc de vous rapprocher du CCAS (Centre Communal d'Action Sociale) de votre ville qui pourra vous aider au mieux à trouver une assistante sociale près de chez vous. Concernant les vacances c'est à vous de voir suivant votre état de santé et avec l'accord de votre médecinpar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: discuter avec des personne souffrant d'hydrocéphalie - 11 ans
Bonjour Shainila, Faites les choses que vous aimez, exemple : dansez si c'est une passion pour vous, de plus cela sera un bon exercice pour vous aider à retrouver, votre poids, et l'équilibre mental et physique, Et ainsi vous retrouvez le goût de vivre, de sortir et de faire des rencontres, et vous oubliez la maladie Ne plus être seule et garder le moral c'est la recette !! Vivez lpar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: andométriose et hydrocéphalie - 11 ans
Bonjour Shainila, Je pense que vous êtes en pleine panique et je vous comprends, quand tout nous tombe sur "la tête" ce n'est pas toujours gérable. Revoyez votre gynécologue avant de vous alarmer, il existe des traitements qui vous soulageront. Ne vous enfermez pas dans la maladie, allez consulter un psy qui vous aidera à comprendre et à agir. La sophrologie peut vous aider aupar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: discuter avec des personne souffrant d'hydrocéphalie - 12 ans
Bonjour Shainila, Oui, une personne atteinte d'hydrocéphalie peut avoir un enfant, avec un suivi et une bonne prise en charge. Voyez avec votre spécialiste qui se mettra en rapport avec votre gynécologue, Bien à vous, Annypar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: discuter avec des personne souffrant d'hydrocéphalie - 12 ans
Bonjour Shainila, Je pense, (et ceci n'engage que moi) pour l'avoir vécu, qu'une bonne prise en charge par un psychiatre peut vous aider au mieux à comprendre, à accepter la maladie et à vivre. Suivant votre état de santé général, à la consultation, le spécialiste jugera utile ou non de vous préscrire un anti-depresseur qui vous conviendra au mieux et qui n'aura aucune conséquence sur la vapar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: discuter avec des personne souffrant d'hydrocéphalie - 12 ans
Bonjour Shainila, Je ne comprends pas très bien votre question, avez-vous revu votre neurochirurgien ? A-t-il vérifié votre valve ? Y a t il eu un nouveau déréglage de la valve ? Ou un dysfonctionnement ? Vous a-t-on réopéré ? En effet, si aucun déréglage ni dysfonctionnement n'a été constaté, il faut du temps pour s'habituer à ce matériel, ce corps étranger est perturbant, le "vivrepar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: Ma Maladie - 12 ans
Bonjour Virginie, L'épilepsie est toujours possible dès qu'il y a une atteinte du cortex cérébral. C'est un symptôme rare dans l'hydrocéphalie mais pas impossible. La seule pose de la valve entraîne une cicatrice du cortex qui peut exceptionnellement être la cause d'une crise d'épilepsie. L'augmentation de la pression intracrânienne peut augmenter la "susceptibilité" à faire une cpar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: hydrocéphalie - 12 ans
Bonjour, L'épilepsie est toujours possible dès qu'il y a une atteinte du cortex cérébral. C'est un symptôme rare dans l'hydrocéphalie mais pas impossible. La seule pose de la valve entraîne une cicatrice du cortex qui peut exceptionnellement être la cause d'une crise d'épilepsie. La survenue d'une première crise, surtout si elle est associée à des céphalées, vertiges et nausées est par ailpar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: Urgence - 12 ans
Bonjour Yacine, En réponse à votre demande concerne une valve particulière, dite lombo-péritonéale, qui est d'avantage proposée dans les maladies appelées hypertension intracrânienne idiopathique dont le risque est essentiellement visuel. Toutes les sociétés commercialisant des valves ont normalement un modèle lombo-péritonéal, Il est préférable de vous diriger vers le site de la sociétépar amcvhs - Hydrocéphalie
Re: discuter avec des personne souffrant d'hydrocéphalie - 12 ans
Bonjour, Je pense que vous pouvez prendre un rendez-vous avec votre neurochirurgien pour un contrôle, si cela ne vient pas de la valve ou de la tuyauterie ça vous rassurera, quoiqu'il en soit le neurochirurgien vous aidera à Mieux comprendre en vous proposant peut-être un suivi psychologie ou médicamenteux. Mais ATTENTION : si vos Nausées et ou vomissements, s'accompagnent : - de pertepar amcvhs - Hydrocéphalie