recherche cas similaire au mien

Bonjour à tou(te)s !
Je m'appelle Isabelle, j'habite en Moselle, j'ai 43 ans et je suis hydrocéphale.
J'aimerais vous raconter mon histoire (en essayant de faire court ! ) en espérant trouver une (des) personne(s) avec une histoire similaire et, ainsi, pouvoir comparer nos expériences.
Je suis donc née fin 70, après une grossesse et un accouchement apparemment normaux.C'est vers 8 mois, que le médecin s'est rendu compte que mon périmètre cranien était sorti de la limite supérieure de la courbe. Ils m'ont fait des examens (électroencéphalogramme, je suppose, puisque le scanner n'existait pas encore) et ont dit à mes parents "elle a quelque chose au cerveau ; on ne sait pas quoi ; mais, CE N'EST PAS UNE HYDROCÉPHALIE" !! Mes "symptômes" étaient les suivants : station assise acquise qu'à 11 mois, avec une ouverture de hanche telle qu'avec le poids de ma tête, je basculait en avant et me cognais le front au sol; Et marche acquise à 2 ans. Puis de multiples chutes ont émaillé mon enfance/adolescence : un caillou un peu trop gros et je trébuchais, n'avais pas le réflexe de mettre les mains en avant, résultat : une cicatrice de chaque côté de mon front large et bombé (4 ans et 12 ans, je crois) ! Sinon, j'ai toujours été très/trop lente ! Autre problème : des périodes (de 4 à 16 ans ?) où je faisais une à plusieurs syncopes pas jour. Puis à 10 ans et demi, j'ai eu une méningite bactérienne ; les médecins ont eu très peur pour moi ! C'est après cela qu'on m'a envoyée faire un scanner. Mais on ne nous a toujours rien dit de mon hydrocéphalie !Les études d'auxiliaire de puériculture que j'ai entamées à 18 ans n'ont pas abouti, ayant du mal à m'intégrer dans une équipe, après avoir vécu toute ma scolarité à être malmenée par mes camarades (qui voyaient bien que j'étais différente et dieu sait combien les gamins peuvent être cruels !). Et comme aucun diagnostic n'était posé, je n'ai pas pu bénéficier d'une prise en charge particulière au cours de ma scolarité ! Les enfants ayant toujours été ma passion, puisque je n'ai pas pu travailler avec eux, j'ai donc décidé de me marier et d'avoir des enfants (à 21 ans, 23 ans et 26 ans), grâce à l'aide que mon mari m'apportait au quotidien. Après 14 ans, j'ai divorcé et ai fini par retrouver quelqu'un qui m'a donné le petit 4e (bientôt 5 ans)que je me souhaitais tant. C'est en début de grossesse que je suis allée faire un bilan de mon état neurologique, avec le dossier "de l'époque" que j'ai dû demander aux archives des hospices civils de Strasbourg. Et là, le neurologue de me dire au vu des clichés de scanner de 1982....."mais Madame, vous avez une HYDROCÉPHALIE !" !!!! Ça m'a fait un choc d'entendre dire le contraire de ce que j'avais entendu pendant tant d'années !! Mon actuel compagnon voudrait que j'aille travailler ! Il ne comprend pas que j'ai besoin de toute la journée pour les tâches ménagères et les soins au petit, pour lesquelles il ne m'aide pas ou si peu ! Je peux donc demander (et obtenir) un statut travailleur handicapé. Mais voilà, je me dis que toutes ces années gâchées à ne pas savoir ce que j'avais et ne pas pouvoir bénéficier de prises en charge particulières (temps supplémentaire aux examens, par ex), c'est moche ! Alors, mon espoir repose sur le fait de trouver quelqu'un dans mes âges pour qui le diagnostic a été posé plus tôt, ce qui a permis une prise en charge particulière de la scolarité, puis de l'emploi pour me permettre de prouver que j'ai été victime d'une erreur de diagnostic qui a empoisonnée ma vie ! Je crois que je vais m'arrêter là, moi qui voulais être concise !!! Merci à tous et à bientôt !