Hydrocéphalie congénital découverte à 34 ans.

Bonjour!!Je suis angélique,j'ai 34 ans et je sais depuis au moin 10 ans que j'ai une hydrocéphalie cogénital(tri-ventriculaire contrastant avec un volume normal du quatrieme ventricule.)Depuis un an environ symptome!!vertige,tremblement,fourmis partout dans le corp,irritabilité,perte de tonus musculaire.Allors mon neurologue fait des examens complémentaire et bilan(l'image montre une bonne circulation du LCR dans le quatrieme ventricule et dans les espaces des lepto méningés de la fosse posteri médulaire En revanche le flux est quasi nul dans le troisieme ventricule et les ventricules latéraux.Sur la séquence axial la quantification montre un flux nul.Voila,moi j'ai rien compris mais le neuro en a déduit qu'il était tant de voir un neurochirurgien et d'opérer.Donc j'ai rendez vous le 19 juillet a purpan toulouse.Je suis térrorisée et depuis je me demande ce qu'il arrivera a mes trois enfants si cela se passait mal.Je me dit que l'opération doit etre tres risqué puisque le neuro a éssayé de l'éviter durant toutes ces annéés..ceci est un témoingnage et un apelle au secour.Depuis toute petite je sais que je suis différente SOS!!!

angelique

Quelq'un a t'il vécu cette situation,Arrivez vous a comprendre le compte rendue du médecin? Au secour!!!!!!!!!!!

y a quelq'un?

Heu pardon mais j'ai encore une question :es ce que l'on doit avoir le crane rasé pour l'intervention,c'est surtout pour préparer mes enfants que je la pose car mon petit dernier n'a que 7 ans

y a personne pour me répondre

angelique

Bonjour Angélique,

j'ai été opérée à 30 ans, j'ai passé des moments difficiles mais je me suis toujours battue pour ma fille âgée de 7 ans à l'époque.

J'ai maintenant 50 ans et grâce à Dieu et aux : neurochirurgien, neurologue et psy et bien sûr ma famille qui m'a soutenue, je suis encore là !!

Je t'avoue que je ai paniqué tout comme toi, je me croyais finie, foutue, perdue, mais garde confiance en toi et en à la médecine, ne perd pas courage tout se passera bien.

Tu n'auras pas tout le crane rasé, juste un peu au dessus de l'oreille droite.(si c'est comme moi)

Les premiers jours tu auras un bandage, donc si tes enfants (peuvent) veulent venir te voir explique leurs, car ce bandage peut être impressionnant, mais c'est juste pour tenir ton pansement et pour les microbes, tes cheveux repousseront très vite et plus rien ne se verra.

Quand j'ai créé ce site, je me croyais seule au monde et j'avais besoin tout comme toi de Mieux Comprendre l'Hydrocéphalie et la syringomyélie, aujourd'hui tu vois je peux t'aider, demain ce sera toi, qui grâce à ton vécu tu pourras donner des conseils, des astuces pour mieux Vivre

Bon courage à toi et ta famille et prompt rétablissement à très bientôt sur ce site,

Bien à toi,

Anny

Bonjour Angélique,

Je suis tout sauf un expert, mais j'ai compris par mon chirurgien que l'hydrocéphalie est un problème rare, cependant les solutions pour l'opérer sont toujours les mêmes: ventriculocisternostomie ou dérivation. Donc si le service neurochirurgie est assez gros, ils ont a priori l'habitude de faire ces opérations plusieurs fois par an.
De même, il m'a dit que certaines personnes pouvaient vivre avec un hydrocéphalie toute leur vie sans jamais avoir de problèmes. A moins qu'il ai invoqué une autre raison, on pourrait donc imaginer que si tu n'étais pas gênée jusqu'à présent, il n'a pas jugé nécessaire de t'opérer.
Le mieux c'est encore de lui poser toutes ces questions quand tu le verras la prochaine fois, c'est également sont travail d'apaiser tes craintes.

J'ai subi une ventriculocisternostomie, et ils ont rasé une partie limitée de mes cheveux : environ 5cm de large sur 10cm de long, du front vers l'arriere du crane sur le coté droit. La cicatrice de 3cm environ est assez loin dans la chevelure.
Sans être sur de moi, je pense que la cicatrice coté oreille concerne les opérations par dérivations.

Bon courage à toi et à ta famille.
Guillaume

ouf!!!!!! Merci beaucoup Anny ton message m'apporte beaucoup de réconfort ainsi qua mon fils ainé(trois enfant 15ans,12ans,et 7ans)J y crois et j'ai confiance mais bon j'ai quand meme trés trés peur.En tout cas c'est super d'avoir un endroit pour communiquer ensemble nous soutenir et nous informer !!!!!!!!Encore Mille merci!!!!!!!!!

angelique

Merci Guillaume je suis contante que tu ayes mieux maintenant.Je vais me faire opérer a toulouse purpan,mais mon neurologue est a montauban (82) et malheureusement,lui na jamais vue d'autre cas que le mien,donc pour ce qui est des infos n'en parlons pas!!!!! en plus il n'a jamais le temps et se contente de me dire de ne pas m'inquiéter.je pense que les infos prise entre nous sur le forum sont trés précieuse car meme si nous ne sommes pas des experts nous savons mieux que les médecins ce que nous ressentons.Tout cela pour dire que j'en ais mare de voir des medecins nous dire que nos symptomes sont imaginaire.A oui pendant des années j'ai été traité pour une sois disant spasmophilie alors qu'il ségissait de mon hydrocéphalie.Bon courage a toi!!!!!!

angelique

Bonsoir a tous en fesant des recherche je vien de m'apercevoir de quelque chose de bizard.Dans mon cas on me dit que mon hydrocéphalie,est congénital,du a une sténose du laque duc avec les trois premier ventricule tres tres gros et le quatrieme est de taille normale.Mais normalement quand il y a sténose du laque duc cela devrait etre l'inverce et je devrait avoir le quatrieme ventricule bouché non? enfin je crois .Et pourrons t'il a votre avis me faire j'uste un trou (je ne sais plus comment s'apelle l'intervention)ou alors vont'il poser une valve? MERCI!!!!!!!

angelique

Bonjour,
chaque cas est unique ou différent.....cela dépend de tellement de facteurs! Seul le neurochirurgien pourra vous répondre en faonction des images et des symptomes....

bon courage à vous
Mary

Mary merci pour votre réponse.J'ai rendez vous avec lui le 19 juillet donc je verrais bien.En faite j'ai l'impression d'avoir peu de symptôme mais c'est les résultats irm et neuromusculaire qui l'es inquiètes. A bientôt je donnerais des nouvelles.

angelique

Demain j'ai rendez vous avec le docteur schmitt de purpan spécialiste en hydrocéphalie et je vous tiendrais au courant Merci a vous tous pour votre soutient!!!!!!!!!

angelique

Bonjour Angélique,

Bon courage, gardez le moral surtout, c'est 80 % de guérison,

Prompt rétablissement,

Dans l'attente d'avoir de vos nouvelles, restant à votre disposition,

Bien à vous,

Anny et toute l'équipe d'AMCVHS.

Bonjour Angélique,
on pense bien à vous en ce jour de rendez-vous.
On attend de vos nouvelles!

salutations

Mary

Merci Mary!!!! je viens donc au nouvelles!!!!! Le neurochirurgien de purpan ne veut pas opérer car pas assez de symptôme et état clinique plutôt bon!d'après lui.Les examens montre qu'il n'y a plus du tout de passage par le lac duc mais il pense que le liquide à trouvé un autre chemin!!!!!!il dit qu'il faut attendre mais que pour le moment il faut j'uste surveiller.Je me sent un peu perdu et ne sais pas si c'est bien ou mal car d'autre personne comme moi ce sont faites opérer et vont bien aujour d'hui.Je souffre beaucoup physiquement et me demande ce qu'il veut dire par état clinique bon!!!!!!! Enfin bref mon neurologue vas sans doute m'éclairé un peu plus quand il aua le compte rendus!!!!!voila en tout cas je vous remerci tous pour votre soutient

angelique

j'espère que tu vas mieux et que ton neurochir te donnera des explications précises et simples .
bon courage
flo

Bonjour,
c'est plutôt encourageant, je suis bien contente pour vous!
Bon courage pour la suite et merci d'avoir donner de vos nouvelles!
Mary

hydrocéphalie découverte suite a un accident de la route mais mon ( ex ) medecin ne connaissais pas cette patologie est m a laissé vivre les quelques moi suivant car il croyais que tous irais pour le mieux! mais par la suite j ai fais une chute de macabine a l usine ou on ma decouvert inconscient ( coma post traumatique ) bien sur les medecins ne m on pas mis en AT, deviné la suite la secu ma mis en invalidité 2E categorie avec inaptitude au travail: j avais 28 an!!!!!!! donc une invalidité au ras des paquerettes, je me bas encore tous les jours pour retrouver mes droits,en vin, qui peut me renseigner? merci a tous pour ce forum

Bonjour, je m'appelle virginie j'ai 38 ans j'ai eu une méningite a listé ria suivie après d'une hydrocéphalie qui a nécessité la pose d'une valve de dérivation. J'ai due être opérée 15 fois pour changement de valve/ mauvais fonctionnement de valve. Suite à cela j'ai une hémiplégie du coté droit ce qui nécessite des chaussures orthopédiques et une orthèse pour la jambe paralysé. Je suis suivie régulièrement au CHU de Caen. Je fais également des crises d’épilepsie. Merci de me répondre très vite ceci me réconforterait beaucoup. A bientôt.
Virginie.

bonjours, ma fille s est fait opére a lille pour un hydrocephalie obtructive, depuis elle se plaint de maux de tete, on a vu des spy et neurochirgiens sur lyon qui se revoit la balle sur l etat de sante de ma fille agee de 9 ans. la scolarite reste un sujet préocupant car elle est lente et memorise pas bien longtemps se qu elle apprend. amandine est un fille trés vivante, mais qui vit avec des maux de tete soutenu elle n a pas de valve et les ventricule reste dilate mais sont qd meme diminue un peu sur deux ans comment aide ma fille